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    <title>069-03 治療、監視、予防、安全、倫理、医療システム、長期ケア</title>
    <ownerName>Integrated Medical Foundations</ownerName>
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    <outline text="ゲノム診療の管理と長期ケア">
      <outline text="結果後の診療">
        <outline text="治療、監視、生殖、家族、支援"/>
        <outline text="一人の結果が血縁者のリスクを示す">
          <outline text="自律と関係性の中での責任"/>
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      </outline>
      <outline text="実行可能なケア計画">
        <outline text="説明できる範囲と確信度を明示"/>
        <outline text="合併症、監視、緊急症状を列挙"/>
        <outline text="遺伝子名が同じだけで推奨を流用しない"/>
        <outline text="欠損産物の補充や代謝遮断の迂回">
          <outline text="食事、補因子、酵素補充、基質低減"/>
        </outline>
        <outline text="機能獲得の経路抑制、タンパク質安定化"/>
        <outline text="効果は病期に依存">
          <outline text="既存の組織障害は回復しないことも"/>
        </outline>
        <outline text="遺伝子を基盤とする治療">
          <outline text="免疫、標的外、挿入変異、費用"/>
          <outline text="長期登録が不可欠"/>
        </outline>
      </outline>
      <outline text="監視の設計">
        <outline text="リスク、治療可能段階、転帰改善で正当化"/>
        <outline text="検査増加は自動的に安全でない">
          <outline text="偽陽性、放射線、鎮静、不安"/>
        </outline>
        <outline text="開始年齢、間隔、方法、中止基準"/>
        <outline text="年齢・性修飾性浸透率に個別化"/>
        <outline text="家族の経験より自然歴データ"/>
        <outline text="移行を越えて維持する">
          <outline text="簡潔なゲノム診療要約"/>
          <outline text="原検査報告を保持"/>
        </outline>
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      <outline text="カスケード検査">
        <outline text="血縁者の標的検査は効率的"/>
        <outline text="家族向け文書で共有を支援"/>
        <outline text="血縁者には決める権利がある">
          <outline text="家族の期待、生殖計画、保険の圧力"/>
        </outline>
        <outline text="予測検査には同意と結果後の計画"/>
        <outline text="未成年は小児期の利益で検査"/>
        <outline text="同意なしの開示は稀">
          <outline text="重大で予防可能な危害、他手段なし"/>
          <outline text="法的検討、必要最小限の開示"/>
        </outline>
      </outline>
      <outline text="生殖カウンセリング">
        <outline text="機序、モザイク、浸透率から再発率"/>
        <outline text="自然妊娠から養子縁組までの選択肢"/>
        <outline text="非指示的とは助言を控えることでない">
          <outline text="障害のある人生の価値を下げない"/>
        </outline>
        <outline text="障害当事者の視点が説明を補正"/>
        <outline text="着床前検査の限界">
          <outline text="胚モザイク、検査誤差"/>
        </outline>
        <outline text="出生前検査の前に相談"/>
      </outline>
      <outline text="薬理ゲノミクスと精密治療">
        <outline text="組合せごとに証拠と実行可能性が異なる">
          <outline text="回避や用量調整を正当化するもの"/>
          <outline text="腎機能、併用薬、年齢に上回られる"/>
        </outline>
        <outline text="薬剤システムに結果を登録">
          <outline text="生の遺伝型は処方者を混乱させる"/>
        </outline>
        <outline text="人種は遺伝型の代替でない"/>
        <outline text="腫瘍の適合は利益を保証しない"/>
        <outline text="リキッドバイオプシーの限界">
          <outline text="放出が少ないと偽陰性"/>
          <outline text="腫瘍と無関係なクローン性造血"/>
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      </outline>
      <outline text="プライバシーとデータ">
        <outline text="ゲノムデータは持続的な識別情報"/>
        <outline text="保管、共有、撤回限界への同意"/>
        <outline text="匿名化はリスクを減らすが消さない"/>
        <outline text="差別への保護は法域で異なる"/>
        <outline text="消費者向け検査">
          <outline text="一部変異のみで偽の安心"/>
          <outline text="陽性所見は臨床確認が必要"/>
        </outline>
        <outline text="祖先推定は統計でありアイデンティティでない"/>
      </outline>
      <outline text="公平なシステム">
        <outline text="代表性不足で不確実性が増す">
          <outline text="スコア性能低下、診断遅延"/>
        </outline>
        <outline text="多様な参加と利益共有"/>
        <outline text="アクセスは地理、言語、支払いに依存"/>
        <outline text="多職種体制"/>
        <outline text="検査室間で分類が異なり得る">
          <outline text="大きな判断前に最新分類を確認"/>
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      <outline text="長期的な心理社会的ケア">
        <outline text="安堵、悲嘆、罪悪感、恐怖"/>
        <outline text="不確実性は確定診断よりつらいことも"/>
        <outline text="人生の節目で情報を再検討"/>
        <outline text="障害当事者の視点を持つ支援へ"/>
        <outline text="診断による見落としを避ける"/>
        <outline text="ケアは生物学的かつ関係的"/>
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